Welby e lo specialista delle cure palliative

Essendo tornato recentemente alla ribalta il “caso Welby”, mi sembra utile pubblicare questa bellissima lettera aperta del dottor Giuseppe Casale. Il medico curante del compianto Welby mostra come egli sia stato – allo stesso tempo – vittima e artefice di una battaglia strumentale di cui tutti si lamentano ma che in realtà si cerca a ogni costo.

 

Mi sono trovato di fronte un uomo malato che vive in un appartamento di una periferia romana, al quarto piano con un ascensore stretto. E’ in una piccola stanza, di fronte a lui solo un televisore. L’unica finestra è lontana dal letto, per cui non riesce a guardare fuori. L’unica persona ad assisterlo giorno e notte è la moglie, supportata da un’assistenza sociale attivata dal Comune per poche ore a settimana.

Ho visto il Sig. Welby solo due volte. Lui è attaccato dal 1997 al respiratore e dal 2002 ne è completamente dipendente. Non ha una nutrizione artificiale e nemmeno un sondino nasogastrico, come erroneamente è stato riportato da un esponente del partito radicale nella trasmissione televisiva “Primo Piano” .Si nutre da qualche mese solo con un’alimentazione semiliquida.

Nella seconda ed ultima visita da me effettuata il 25 novembre scorso, considerando la malattia di base (la distrofia muscolare), ho rilevato che le sue condizioni fisiche non fossero di una gravità tale da far supporre che stesse morendo. Il sig. Welby urinava naturalmente. Evacuava solo attraverso svuotamento ogni due, tre giorni, aiutato dalla moglie. La valutazione del dolore fisico da lui riferito era molto lieve, non assumeva farmaci per questo sintomo.

Sicuramente ho rilevato un dolore psicologico e molta rabbia e ancora di più un profondo dolore spirituale .Quando parlo del dolore spirituale non intendo un dolore che riguarda la propria fede ma un dolore intimo, profondo ed esistenziale che può attanagliare chiunque di noi, sia ateo che credente. E’ quando non si riesce a dare più senso alla vita come tale.

Il sig. Welby è stato indirizzato all’Antea dall’Associazione Luca Coscioni. L’ho visto come dicevo solo due volte.

Data la situazione clinica e sociale gli ho proposto l’assistenza presso la nostra struttura sanitaria Hospice Antea, ma si è rifiutato. Quindi gli ho proposto di assisterlo in casa , come siamo soliti fare con la nostra Unità Operativa di Cure Palliative Domiciliari, assicurandogli una forte presenza dei nostri operatori, che comprende anche l’assistenza psicologica e soprattutto spirituale. Il Sig. Welby non ha accettato neanche questa proposta.

Allora gli ho prospettato una terapia ansiolitica e antidepressiva, in quanto assumeva un blando ansiolitico solo la sera, ma ha rifiutato.

A questo punto l’unica soluzione era proporre una sedazione, anche perchè questa era la sua richiesta, ma soprattutto perché era l’unico strumento in mio possesso per curare la sua sofferenza.

Lui aveva molta difficoltà a deglutire e le vene superficiali erano difficilmente reperibili e sclerotizzate, per cui ho proposto una sedazione per via sottocutanea, ma la richiesta del Signor Welby diventò molto specifica : “Voglio essere sedato e contemporaneamente staccato dal respiratore”.

Ho risposto che non potevo in quanto la sua era una vera e propria richiesta di eutanasia, e che comunque le modalità che gli avevo offerto erano una valida alternativa alla sofferenza. Gli ho assicurato che gli sarei stato vicino quando la morte lo avrebbe raggiunto naturalmente e lo avrei accompagnato fino all’ultimo minuto, e che sarebbe morto serenamente.

Inoltre, dal punto di vista medico, ritenevo che durante la sedazione la morte sarebbe sopraggiunta in pochi giorni, per la normale evoluzione della malattia stessa,ed anche perché lui rifiutava qualsiasi forma di accanimento terapeutico, compreso l’utilizzo di aghi per la nutrizione per via endovenosa e il sondino naso gastrico per la nutrizione entrale,.

La sedazione da me effettuata, ribadisco, sarebbe stata somministrata solo per non farlo soffrire e non per accelerare la morte o addirittura provocarla.

In questo modo il respiratore artificiale non avrebbe influito se non in minima parte sul processo irreversibile a cui sarebbe andato incontro. Tutto ciò sarebbe stato effettuato rispettando il diritto alla autodeterminazione e allo stesso tempo si sarebbe evitata qualsiasi forma di accanimento terapeutico sulla sua persona, visto anche, il suo rifiuto ad accettare qualsiasi strumento per prolungare artificialmente la sua vita. Ricordo comunque che la sedazione non è un atto definitivo, ma è reversibile in quanto il paziente può essere svegliato qualora se ne ravvisi la necessità, anche se nel caso specifico sarebbe stato abbastanza improbabile che ciò potesse avvenire.

Sono convinto che se il sig. Welby si fosse rivolto a noi prima, accettando le cure Palliative, avremmo avuto la possibilità di garantirgli una migliore qualità di vita, aiutandolo a riconsiderare la vita sempre degna di essere vissuta, seppure da malato.

Dopo questa mia proposta il sig. Welby ha ribadito quanto già espresso: ” voglio essere sedato e subito essere staccato dal respiratore”.

Tengo a precisare che, qualora avessi agito in tal senso, comunque contro la mia volontà e la mia etica di medico e di uomo, il mio nome, quello di Antea, e quello di tutte le Cure Palliative sarebbe stato strumentalizzato  nella battaglia mediatica e politica condotta in nome dell’eutanasia. Battaglia di cui ritengo che il Sig. Welby sia in questo momento artefice e al tempo stesso vittima.

E questo non posso e non voglio che accada mai. Sono contrario all’eutanasia, oltre che per motivi etici, nessun uomo deve e può togliere la vita ad un altro uomo, anche perché esistono i mezzi per aiutare le persone a non sentirsi sole, abbandonate, a non soffrire. Mezzi che possono evitare qualsiasi sofferenza per aiutare a valorizzare qualsiasi momento della vita: sono le Cure Palliative, e che  io medico palliativista,   ritenendole  le più adeguate  avevo proposto. Se applicate nel loro senso più profondo e  con operatori professionalmente preparati, annullano la richiesta di eutanasia. E non lo dico come assioma, ma in base all’esperienza maturata attraverso l’assistenza che l’Antea ha garantito ad oltre 10.000 malati terminali non solo oncologici.

Ricordo che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ritiene le Cure Palliative  il mezzo più idoneo per prendersi cura dei pazienti in fase terminale.per accompagnare dignitosamente le persone sofferenti alla morte. Le Cure Palliative, mi piace sottolineare, sono contro qualsiasi forma di accanimento terapeutico e contro l’eutanasia.

Purtroppo bisogna rilevare che nella società attuale si fa evidentemente prima a parlare di eutanasia,  che  prendersi cura  degli oltre 140.000 malati terminali stimati in Italia ogni anno, quindi  investire sulla formazione del personale e sulla realizzazione di centri  e reti socio-sanitarie per le Cure Palliative.

Mi dispiace, come medico e uomo, che mentre scrivo il Sig. Piergiorgio Welby stia soffrendo, e insieme a lui la moglie Mina. Mi dispiace soprattutto di non poterlo aiutare, come  faccio ogni giorno, per molte persone, dai bambini agli ultranovantenni, in condizioni simili e a volte anche più gravi della sua,  con l’èquipe dell’Antea e mediante le Cure Palliative.


Giuseppe Casale


Coordinatore Unità Operativa Cure Palliative ANTEA


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