Profondamente disabili ma persone vive


di Assuntina Morresi

cervello2_2.jpgLa
possibilità di comunicare con persone in stato vegetativo, accertata
con nuove tecniche di indagine come la risonanza magnetica funzionale,
è senza dubbio una svolta negli studi di settore, tanto importante da
determinare la scelta editoriale della rivista scientifica su cui il
più recente studio è stato pubblicato: il New England Journal of Medicine ha
infatti messo gratuitamente a disposizione nel suo sito Internet
l’intero articolo, consentendone la diffusione completa e immediata in
tutto il mondo.

Malgrado questo, i luoghi comuni sono duri a
morire. E pure fra quanti in questi giorni hanno scritto e parlato del
caso del giovane belga in stato vegetativo che ha risposto a tono con
la propria attività cerebrale a domande precise dei medici, c’è chi
ancora si ostina a ripetere che le persone in queste condizioni sono –
appunto – nient’altro che vegetali: «Hanno dato voce a una pianta», esordiva uno degli articoli dedicati al tema dal Sole 24 Ore, pure ben documentato.

Ma
parlare di queste persone come di «vegetali», oltre che offensivo nei
confronti loro e delle rispettive famiglie, è totalmente inappropriato.
L’espressione ‘stato vegetativo’ sta semplicemente a
significare che nei pazienti continua a funzionare il sistema
neurovegetativo, quello cioè che consente la respirazione, l’attività
cardiaca e la circolazione.

Dal primo, storico lavoro di
Adrian Owen, pubblicato nel 2006 su Science , si sono succedute nella
letteratura scientifica evidenze di attività cerebrale di persone in
stato vegetativo: a dimostrazione, se mai ce ne fosse ancora bisogno,
che siamo di fronte non a un limbo di non-morte/non-vita ma a una
drammatica condizione della quale sappiamo assai poco, che riguarda
persone profondamente disabili, e vive.

In realtà ce lo dicono
da anni gli addetti ai lavori, come anche i familiari: difficilmente i
canali di comunicazione con i pazienti sono totalmente venuti meno.
L’espressione del viso cambia, si indovinano malessere o serenità, e
qualche sorriso non si spiega solamente con contrazioni involontarie.
Anche le risposte sono diverse a seconda che gli stimoli siano
impersonali e di tipo meccanico, oppure siano prodotti all’interno di
una relazione, possibilmente con una persona cara o comunque non
estranea. Per capirci, un conto è far ascoltare una voce registrata,
tutt’altro è sentirne vicina una conosciuta, di qualcuno che magari
mentre parla ti accarezza. E questo ha tanto più valore se si sta a
casa propria anziché in ospedale.

Che le persone in stato
vegetativo non abbiano coscienza di sé, d’altra parte, è cosa
impossibile da stabilire con certezza visto che non esiste la
possibilità di misurare la coscienza, come invece possiamo fare, ad
esempio, per altri parametri fisiologici, indicatori o meno di qualche
stato patologico (dal colesterolo alla temperatura corporea). È proprio
di questi giorni la notizia di uno studio dell’Università di Milano, in
collaborazione con quella del Wisconsin, che ha come scopo trovare un
modo per misurare oggettivamente il livello di coscienza in pazienti
con gravi lesioni cerebrali, cercando di sviluppare un ‘marcatore’ quantificabile.
Una ricerca importante per un obiettivo ambizioso, perseguibile
solamente quando si è convinti che siamo al cospetto di persone
indubbiamente vive anche se con possibilità e modalità a noi ancora
sconosciute di interagire con il mondo esterno.

Per un
singolare gioco del destino, lo studio con le nuove evidenze sugli
stati vegetativi è stato pubblicato in prossimità del primo
anniversario della morte di Eluana Englaro. Senza la sua drammatica
vicenda sicuramente non ci sarebbe stata tanta attenzione verso
un’analisi così specialistica anche da parte dei non addetti ai lavori.
Fra le righe degli articoli che descrivono in questi giorni risultati
così importanti si indovina una domanda, non esplicitata: chissà cosa
sarebbe successo se fra le persone esaminate dai ricercatori ci fosse
stata anche lei.

SAFE

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7 Responses to Profondamente disabili ma persone vive

  1. ღ Dolcemente Eterna ღ says:

    Etorinissimooooooooo, ciaooooo amichetto mioooooooo, mi sei mancato anche tu, e mi sono mancati i tuoi interventi, leggerti, e gli scambi d’opinioni costruttivi, che sempre provochi. Come va caro ragazzo ? Spero che tu stia bene e che tutto vada come lo desideri. Certo che sono persone vive, mi sono sempre fatta la domanda se queste persone, sentivano quando una persona le parla, se non c’era modo per loro di avere una "consapevolezza del loro stato" o se fossero davvero "clinicamente morti" non so se si usa questa parola in italiano, in francia si usa dirlo. Avolte mi chiedo se non si da troppo potere ai medici, anche se non metto in discussione il loro lavoro, che è una vocazione, ma rimangono esseri umani, purtroppo, pure loro possono sbagliare, e la scienza fa scoperte e progressi ogni giorno, meno male. Se queste persone sono consapevole di cio’ che li sta accadendo, forse questo spiega il fatto che tanti vivono, finchè uno decida che è ora di andarsene, forse queste persone lotano e nessuno lo sa, forse decidono loro di non lotare piu’, e dicono addio a questo mondo. Ci sono tanti "forse" che forse non si dovrebbero trascurare. Un abbraccio affettuoso ciao Etorino.

  2. Ettore says:

    A me tutto bene grazie! Spero anche a te ;D Riguardo il post, credo che il problema sia quello di non volersi fermare mai nemmeno davanti all’incertezza. E’ da anni che qualcuno prova a spiegare che il termine "vegetale" è molto equivoco – quando non offensivo – e che non è sinonimo di morte cerebrale (come hai ricordato anche tu). Ma la ragionevolezza non appartiene più nemmeno a certo mondo della scienza, quello che quanto più è ottuso tanto più piace ai giornali.Un abbraccio anche a te 🙂

  3. ღ Dolcemente Eterna ღ says:

    Bhé sai Ettore, mi ha sciocatta molto l’espressione "hanno datto voce ad una pianta", poi quando pensi che molti dicono che le piante sono vivi, quando pensi che ci sono persone che parlano ai pomodori o alle rose per farle maturire meglio e sbocciare velocemente ecetera, mi sembra proprio un contro senso… Non credo che un pomodoro maturisce meglio perché uno le parla,anche se molto originale, e ho del male ad accettare certi paragoni. Da me si usa dire "c’est un legume" cioè è un ortaggio… Ciao Ettore, buona giornata, un grande abbraccio.

  4. Ettore says:

    Purtroppo è un segno dei tempi questo ambientalismo selvaggio che quando si tratta di modificare geneticamente un pomodoro urla allo scandalo, ma quando si tratta di vita umana è cosa da farsi assolutamente. Questo ostinarsi a definire "vegetali" o "ortaggi" delle persone indica proprio l’odio che ormai abbiamo nei confronti dei disabili. Ed è un disprezzo che si estende anche alle famiglie che si prendono cura di queste persone, come se lo facessero per giardinaggio. Perciò notizie come queste vengono accolte con ironia, perchè sconvolgono un pregiudizio radicato. Ciao a te 🙂

  5. ღ Dolcemente Eterna ღ says:

    Bravissimo, ahah sei grande, si era proprio quello che intendevo, ma lo sai, che per dire cose semplici, mi ubbriaco da sola da parole :-))). Cmq, ironiziamo, ma il discorso è triste in effetto, non esiste nessuno rispetto, nè verso queste povere persone, nemmeno verso le famiglie come dici, ma si urla se si tocca ad un pomodoro………….. Buona notte 🙂

  6. Maurizio says:

    Ma se uno VUOLE la fine dell’accanimento terapeutico l’assenza di rispetto è appunto negargliela, non concedergliela. Negargliela significa non considerarlo un uomo, ma un soprammobile da conservare volente o nolente, un animale oggettificato.

  7. Ettore says:

    Che un semplice bicchiere d’acqua possa essere considerato accanimento terapeutico, è veramente paradossale.

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