Sulla nutrizione assistita

 

Uno dei punti più discussi della legge sul testamento
biologico, è la possibilità di sospendere la nutrizione assistita ai pazienti. Anche
io mi sono molto interrogato su questo argomento, fino a quando non ho trovato
questo documento del Comitato di bioetica che oggi vi propongo.

Tutto ruota intorno all’articolo 32 della Costituzione,
indebitamente usato anche da diverse sentenze per far passare l’eutanasia
passiva. In realtà con certe sentenze, come quella su Eluana Englaro, si è
andati evidentemente contro le intenzioni del Legislatore; altrimenti si
dovrebbe ammettere che in Italia esista l’eutanasia passiva da più di cinquanta
anni, senza che però nessuno ne se sia mai accorto.

L’articolo 32 sancisce il diritto di rifiutare i trattamenti
sanitari. Il problema è che cosa si debba intendere esattamente con questa
espressione. Recentemente si tende a darne un significato letterale,
trattamento sanitario sarebbe ogni atto praticato da personale sanitario. Ma
con questa definizione così larga, anche l’infermiera che imbocca un bambino o
un anziano entra a far parte dei trattamenti sanitari (rifiutabili anche
questi?). Ma per imboccare una persona non ci vuole una particolare competenza,
quindi considerarlo un atto sanitario vuol dire svalutare l’attività di medici
e infermiere. Se quello è un trattamento sanitario, allora tutti sono in grado
di compiere questi trattamenti. Però non ha molto senso, se non si vuole
svalutare a tal punto la scienza medica.

In realtà, l’infermiera che imbocca un paziente non
autosufficiente, per qualsiasi motivo, si sta solo occupando del supporto
vitale. Lo sta curando ma nel senso più ampio del termine, di un essere umano
che si prende cura di un suo simile. L’infermiera entra nella specificità delle
sue mansioni quando somministra i medicamenti, le medicine ecc…non quando si
occupa di alimentazione e idratazione che sono bisogni primari per tutti, sani
e malati.

Quindi l’espressione di “trattamento sanitario” andrebbe
riportata al suo significato originario, ovvero a quei trattamenti che solo il
personale qualificato è autorizzato a mettere in atto. In sostanza, agli atti
medici. Adesso, la medicina non serve per sfamare gli affamati, serve per
curare gli ammalati. L’atto medico è quindi un atto che ha un fine terapeutico.
Parlare di trattamento sanitario ha senso solo se si tiene presente questa
finalità terapeutica.

Se il trattamento sanitario è l’atto medico propriamente
detto (e non tutto quello che il medico può fare come tutti gli altri), e se
l’atto medico è la terapia, ne consegue che è la terapia a poter essere
rifiutata.

La nutrizione può in qualche modo configurarsi come una
terapia? La terapia però, per essere tale, è il trattamento che mira alla
guarigione contro una malattia. La nutrizione, invece, non ha nessun fine
terapeutico, ha semplicemente come scopo il sostegno dell’organismo. Infatti
rifiutare una terapia, comporta la morte per malattia. Rifiutare
l’alimentazione, comporta invece la morte per inedia. La morte per fame e sete,
ma secondo le convenzioni internazionali pane e acqua non si possono rifiutare
a nessuno.

Il modo in cui avviene la nutrizione non ha grande
rilevanza. Anche se avviene per vie artificiali e necessita dell’intervento
medico, questo non basta per definirlo un atto medico. Se è vero che ha bisogno
di precise conoscenze scientifiche, è vero anche che manca del contenuto
principale ovvero della finalità terapeutica. La nutrizione artificiale
potrebbe essere definita un atto medico nella forma, ma non nella sostanza.
Infatti poi è una pratica facilmente gestibile anche a casa, con
somministrazione anche di cibo normale purchè frullato.

Si tratta quindi un atto pratico con cui la società tutta si
prende cura degli individui disabili e non autosufficienti. Rifiutare la
nutrizione non equivale al rifiuto di una terapia. La richiesta non è di
lasciare che la malattia faccia il suo corso, la richiesta è di privarsi del
supporto vitale necessario per vivere. Si configura pertanto come un vero e
proprio suicidio assistito, che però è ancora espressamente vietato nel codice
penale. Per questo il comitato nazionale per la bioetica ha, nel 2005,
individuato nella nutrizione un atto eticamente dovuto. È un testo molto
interessante che merita di essere letto tutto, anche le obiezioni dei membri che
non lo hanno votato ma che – anche se spesso pertinenti – a mio parere non
affrontano il nodo principale della questione.

 

L’ALIMENTAZIONE
E L’IDRATAZIONE DI PAZIENTI

IN
STATO VEGETATIVO PERSISTENTE

 

TESTO
APPROVATO

NELLA SEDUTA PLENARIA
DEL 30 SETTEMBRE 2005

 

1. Di recente l’opinione pubblica mondiale è stata
profondamente scossa dalla storia di una donna vissuta per quindici anni in
stato vegetativo e lasciata morire a seguito della decisione di un giudice che
ha autorizzato la richiesta del marito (contro il parere dei genitori) a
staccare il tubo dell’alimentazione dal quale dipendeva la vita della donna.
Considerato il cospicuo numero di persone che, anche in Italia, si trovano a
vivere nel cosiddetto stato vegetativo persistente (SVP); considerata altresì
la controversia in atto sul considerare o no trattamento medico e/o accanimento
terapeutico la nutrizione e idratazione con sondino o con enterogastrostomia
percutanea (PEG), il CNB ritiene utile ribadire in proposito alcuni principi
bioetici fondamentali.

2. Con l’espressione stato vegetativo persistente (un
tempo denominato coma vigile) si indica un quadro clinico (derivante da
compromissione neurologica grave) caratterizzato da un apparente stato di
vigilanza senza coscienza, con occhi aperti, frequenti movimenti afinalistici
di masticazione, attività motoria degli arti limitata a riflessi di retrazione
agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici. I pazienti in SVP talora
sorridono senza apparente motivo; gli occhi e il capo possono ruotare verso
suoni e oggetti in movimento, senza fissazione dello sguardo. La
vocalizzazione, se presente, consiste in suoni incomprensibili; sono presenti
spasticità, contratture, incontinenza urinaria e fecale. Le funzioni
cardiocircolatorie e respiratorie sono conservate e il paziente non necessita
di sostegni strumentali. E’ conservata anche la funzione gastro-intestinale,
anche se il paziente è incapace di nutrirsi per bocca a causa di disfunzioni
gravi a carico della masticazione e della deglutizione. Se è vero che alcuni
malati terminali possono diventare malati in SVP, è pur vero che le persone in
SVP non sono sempre malati terminali (potendo sopravvivere per anni se
opportunamente assistite). Non è corretto nemmeno associare la condizione dello
SVP al coma: lo stato comatoso è infatti privo di veglia, mentre le persone in
SVP, pur senza offrire chiari segni esteriori di coscienza, alternano fasi di
sonno e fasi di veglia. Il problema bioetico centrale è costituito dallo stato
di dipendenza dagli altri
: si tratta di persone che per sopravvivere
necessitano delle stesse cose di cui necessita ogni essere umano (acqua, cibo,
riscaldamento, pulizia e movimento), ma che non sono in grado di provvedervi
autonomamente, avendo bisogno di essere aiutate, sostenute ed accudite in tutte
le loro funzioni, anche le più elementari. Ciò che va rimarcato con forza è che
le persone in SVP non
necessitano di norma di tecnologie sofisticate,
costose e di difficile accesso; ciò di cui hanno bisogno, per vivere, è la
cura, intesa non solo nel senso di terapia, ma anche e soprattutto di care:
esse hanno il diritto di essere accudite. In questo senso si può dire che le
persone in SVP richiedono un’assistenza ad alto e a volte altissimo contenuto
umano, ma a modesto contenuto tecnologico.

3.
Non c’è dubbio che l’ingresso nello SVP sia un evento tragico e che ancor più
tragica sia la permanenza (per una durata di tempo difficilmente prevedibile)
in tale stato. Ma non c’è nemmeno il dubbio che la tragicità, per quanto
estrema, di uno stato patologico, quale indubbiamente va ritenuto lo SVP, possa
alterare minimamente la dignità delle persone affette e la pienezza dei loro
diritti: non è quindi possibile giustificare in alcun modo non solo la
negazione, ma nemmeno un affievolimento del diritto alla cura, di cui godono al
pari di ogni altro essere umano. Non bisogna infatti dimenticare che non sono
né la qualità della patologia né la probabilità della sua guarigione a
giustificare la cura: questa trova la sua ragion sufficiente esclusivamente nel
bisogno che il malato, come soggetto debole, ha di essere accudito ed
eventualmente sottoposto a terapia medica. E’ peraltro intuizione comune,
bioeticamente ben argomentabile, che quanto maggiore è la debolezza del
paziente, tanto maggiore sia il dovere etico e giuridico di prendersi cura di
lui, che grava sia sul sistema sanitario, sui suoi familiari e su ogni singolo
individuo, che ne abbia la capacità e la possibilità. E’ opinione del CNB che
qualora la famiglia fosse disponibile ad assistere a domicilio il paziente in
SVP sia dovere delle istituzioni supportarne per quanto possibile gli oneri
economici e assistenziali.

4.
Per giustificare bioeticamente il fondamento e i limiti del diritto alla cura e
all’accudimento nei confronti delle persone in SVP, va quindi ricordato che ciò
che va loro garantito è il sostentamento ordinario di base: la nutrizione e
l’idratazione, sia che siano fornite per vie naturali che per vie non naturali
o artificiali. Nutrizione e idratazione vanno considerati atti dovuti
eticamente (oltre che deontologicamente e giuridicamente) in quanto
indispensabili per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere
(garantendo la sopravvivenza, togliendo i sintomi di fame e sete, riducendo i
rischi di infezioni dovute a deficit nutrizionale e ad immobilità). Anche
quando l’alimentazione e l’idratazione devono essere forniti da altre persone
ai pazienti in SVP per via artificiale, ci sono ragionevoli dubbi che tali atti
possano essere considerati “atti medici” o “trattamenti medici” in senso
proprio, analogamente ad altre terapie di supporto vitale, quali, ad esempio,
la ventilazione meccanica. Acqua e cibo non diventano infatti una terapia
medica soltanto perché vengono somministrati per via artificiale; si tratta di
una procedura che (pur richiedendo indubbiamente una attenta scelta e
valutazione preliminare del medico), a parte il piccolo intervento iniziale, è
gestibile e sorvegliabile anche dagli stessi familiari del paziente (non
essendo indispensabile la ospedalizzazione). Si tratta di una procedura che,
rispettando condizioni minime (la detersione, il controllo della postura),
risulta essere ben tollerata, gestibile a domicilio da personale non esperto
con opportuna preparazione (lo dimostra il fatto che pazienti non in SVP
possono essere nutriti con tale metodo senza che ciò impedisca loro una vita di
relazione quotidiana). Procedure assistenziali non costituiscono atti medici
solo per il fatto che sono messe in atto inizialmente e monitorate
periodicamente da operatori sanitari. La modalità di assunzione o
somministrazione degli elementi per il sostentamento vitale (fluidi, nutrienti)
non rileva dal punto di vista bioetico: fornire naturalmente o artificialmente
(con l’ausilio di tecniche sostitutive alle vie naturali) nutrizione e
idratazione, alimentarsi o dissetarsi da soli o tramite altri (in modo
surrogato, al di fuori dalla partecipazione attiva del soggetto) non
costituiscono elementi di differenziazione nella valutazione bioetica. Il fatto
che il nutrimento sia fornito attraverso un tubo o uno stoma non rende l’acqua
o il cibo un preparato artificiale (analogamente alla deambulazione, che non
diventa artificiale quando il paziente deve servirsi di una protesi). Né
d’altronde si può ritenere che l’acqua ed il cibo diventino una terapia medica
o sanitaria solo perché a fornirli è un’altra persona. Il problema non è la
modalità dell’atto che si compie rispetto alla persona malata, non è come si
nutre o idrata: alimentazione e idratazione sono atti dovuti in quanto supporti
vitali di base, nella misura in cui consentono ad un individuo di restare in
vita. Anche se si trattasse di trattamento medico, il giudizio
sull’appropriatezza ed idoneità di tale trattamento dovrebbe dipendere solo
dall’oggettiva condizione del paziente (cioè dalle sue effettive esigenze
cliniche misurate sui rischi e benefici) e non da un giudizio di altri sulla
sua qualità di vita, attuale e/o futura.

5.
Se è poco convincente definire la
PEG un “atto medico”, a maggior ragione si dovrebbe escludere
la possibilità che essa si configuri di norma come “accanimento terapeutico”.
La decisione di non intraprendere o di interrompere la nutrizione e la
idratazione artificiale non è disciplinata dai principi che regolano gli atti
medici (con riferimento ad altri supporti vitali): in genere si ritiene
doveroso sospendere un atto medico quando costituisce accanimento, ossia
persistenza nella posticipazione ostinata tecnologica della morte ad ogni
costo, prolungamento gravoso della vita oltre i limiti del possibile (quando la
malattia è grave e inguaribile, essendo esclusa con certezza la reversibilità,
quando la morte è imminente e la prognosi infausta, le terapie sono
sproporzionate, onerose, costose, inefficaci ed inutili per il miglioramento
delle condizioni del paziente, sul piano clinico). Nella misura in cui
l’organismo ne abbia un obiettivo beneficio nutrizione ed idratazione
artificiali costituiscono forme di assistenza ordinaria di base e proporzionata
(efficace, non costosa in termini economici, di agevole accesso e
praticabilità, non richiedendo macchinari sofisticati ed essendo, in genere,
ben tollerata). La sospensione di tali pratiche va valutata non come la
doverosa interruzione di un accanimento terapeutico, ma piuttosto come una
forma, da un punto di vista umano e simbolico particolarmente crudele, di
“abbandono” del malato: non è un caso infatti che si richieda da parte di
molti, come atto di coerenza, l’immediata soppressione eutanasica dei pazienti
in SVP nei cui confronti si sia decisa l’interruzione dell’alimentazione e
dell’idratazione, per evitare che dopo un processo che può prolungarsi anche
per due settimane giungano a “morire di fame e di sete”.

6.
Non sussistono invece dubbi sulla doverosità etica della sospensione della
nutrizione nell’ipotesi in cui nell’imminenza della morte l’organismo non sia
più in grado di assimilare le sostanze fornite: l’unico limite obiettivamente
riconoscibile al dovere etico di nutrire la persona in SVP è la capacità di
assimilazione dell’organismo (dunque la possibilità che l’atto raggiunga il
fine proprio non essendovi risposta positiva al trattamento) o uno stato di
intolleranza clinicamente rilevabile collegato all’ alimentazione.

7.
Si deve pertanto parlare di valenza umana della cura (care) dei pazienti in
SVP. Se riteniamo comunemente doveroso fornire acqua e cibo alle persone che
non sono in grado di procurarselo autonomamente (bambini, malati e anziani),
quale segno della civiltà caratterizzata da umanità e solidarietà nel
riconoscimento del dovere di prendersi cura del più debole, allo stesso modo
dovremmo ritenere doveroso dare alimenti e liquidi a pazienti in SVP,
accudendoli per le necessità fisiche e accompagnandoli emotivamente e
psichicamente, nella peculiare condizione di vulnerabilità e fragilità. E’
questo un atteggiamento che assume un forte significato oltre che umano, anche
simbolico e sociale di sollecitudine per l’altro. Non possiamo ricondurre la
decisione di curare/non curare, assistere/non assistere un malato in SVP alla
fredda logica utilitaristica del bilanciamento dei costi e dei benefici
(considerando scarsi i benefici in termini di recupero e alti i costi economici
di assistenza), del calcolo della qualità della vita altrui (e della propria,
considerando il malato un “peso” familiare oltre che sociale), limitando le
considerazioni alla convenienza e alla opportunità e non anche al dovere e alla
responsabilità solidale verso gli altri.

8.
Nel contesto del presente documento è opportuno elaborare alcune considerazioni
in merito alla possibilità che un soggetto, nel redigere alcune Dichiarazioni
anticipate di trattamento, vi inserisca la richiesta di sospensione di
alimentazione e idratazione, nella previsione di un suo possibile futuro
venirsi a trovare in una situazione di SVP. Non c’è dubbio che la formulazione
di questa richiesta sia assolutamente lecita, così come non è dubbio che una
simile richiesta non possa che essere del tutto generica, essendo
difficilissimo prevedere le modalità specifiche del futuro realizzarsi di eventi
così particolari. Il criterio etico fondamentale al quale riferirsi per
valutare la legittimità dei contenuti delle Dichiarazioni anticipate è stato
individuato dal CNB in un documento dedicato formalmente alle Dichiarazioni
anticipate di trattamento e approvato il 18 dicembre 2003. In esso, al § 6, il
CNB ha ritenuto unanimemente che nelle Dichiarazioni “ogni persona ha il
diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in relazione a
tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali
può lecitamente esprimere la propria volontà attuale”. Non è quindi da mettere
in dubbio che quando alimentazione e idratazione assumano carattere
straordinario e la loro sospensione sia stata validamente richiesta dal paziente
nelle proprie Dichiarazioni anticipate, il medico potrebbe accedere a tale
richiesta (nelle modalità peraltro indicate dal CNB nel predetto documento),
anche se a questa soluzione sembra che osti la grande difficoltà (psicologica
ed umana) cui sopra si è fatto cenno, quella di lasciar morire il paziente per
inedia. E’ però diversa l’ipotesi –che in queste pagine è ritenuta quella
tipica- in cui alimentazione e idratazione più che il carattere di un atto
medico, abbano quello di una ordinaria assistenza di base. Ad avviso dei membri
del CNB che sottoscrivono questo documento, la richiesta nelle Dichiarazioni
anticipate di trattamento di una sospensione di tale trattamento si configura
infatti come la richiesta di una vera e propria eutanasia omissiva, omologabile
sia eticamente che giuridicamente ad un intervento eutanasico attivo, illecito
sotto ogni profilo.

 

9.
Alla luce delle precedenti considerazioni, il CNB ribadisce conclusivamente
che:

           
a) la vita umana va considerata un valore
indisponibile, indipendentemente dal livello di salute, di percezione della
qualità della vita, di autonomia o di capacità di intendere e di volere;

           
b) qualsiasi distinzione tra vite degne e non degne di
essere vissute è da considerarsi arbitraria, non potendo la dignità essere
attribuita, in modo variabile, in base alle condizioni di esistenza;

           
c) l’idratazione e la nutrizione di pazienti in SVP
vanno ordinariamente considerate alla stregua di un sostentamento vitale di
base;

           
d) la sospensione dell’idratazione e della nutrizione a
carico di pazienti in SVP è da considerare eticamente e giuridicamente lecita
sulla base di parametri obiettivi e quando realizzi l’ipotesi di un autentico
accanimento terapeutico;

           
e) la predetta sospensione è da considerarsi eticamente
e giuridicamente illecita tutte le volte che venga effettuata, non sulla base
delle effettive esigenze della persona interessata, bensì sulla base della
percezione che altri hanno della qualità della vita del paziente.

 

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