La logica dell’eugenetica: ora anche i sordi vogliono bimbi sordi


di Assuntina Morresi – da L’Osservatore Romano del 24 febbraio 2008

L’eugenetica è comparsa nei paesi occidentali alla fine del
diciannovesimo secolo: si interveniva per modificare l’evoluzione della
specie umana. In questa prima fase si presentava soprattutto come
selezione imposta dallo stato, e così fu praticata in paesi come la
Svezia e gli Stati Uniti, fino alla clamorosa e aberrante esperienza
del Terzo Reich.

Per questo, oggi, la si associa ai
capelli biondi e agli occhi azzurri, simbolo della razza pura che si
voleva creare nel cuore d’Europa. Ma l’eugenetica non ha solo questa
dimensione, delegittimata dal nazismo: è bene chiarire che ogni tipo di
selezione su base genetica delle persone è eugenetica.

Se è un genitore a chiedere la selezione per non far nascere un figlio
malato, scegliendo l’embrione migliore e scartando quelli difettati,
fra i tanti prodotti con le tecniche di fecondazione in vitro, la sua
scelta individuale sembra non appartenere più all’eugenetica: diventa
una scelta saggia e "misericordiosa", per evitare future,
intollerabili sofferenze al nuovo essere, e per garantire la libertà
dei genitori di rifiutare il figlio imperfetto.

La
stessa azione, quindi, è considerata eugenetica se stabilita da una
norma dello Stato; se la stessa pratica – impiantare gli embrioni sani
e scartare i difettati – viene fatta per volontà dei singoli individui,
allora la sua natura sembra diversa: scompare "eugenetica" – parola
maledetta – e viene sostituita con "libertà", termine carico di
connotazione positiva. Se veramente di "libertà" si tratta, allora
tutti devono potervi accedere: ecco quindi che scegliere il figlio sano
diventa un diritto.

Ma le parole pesano come pietre, e
quando si vuole giocare con le carte truccate, evitando di chiamare le
cose con il loro nome, è facile poi trovarsi in un vicolo cieco.

Ne sanno qualcosa in Gran Bretagna: sul "Sunday Times" del 23 dicembre
scorso campeggiava un titolo "I sordi chiedono il diritto di progettare
bambini sordi".

All’origine di tutto, la proposta di un
articolo di legge per proibire di impiantare un embrione malato o
disabile, se contemporaneamente ne esiste disponibile uno sano;
contestualmente viene negata anche la possibilità di far nascere una
persona disabile rispetto a una sana.

Sono subito
insorte le due principali associazioni di sordi inglesi, il Royal
National Institute for Deaf and Hard of Hearing People (Rnid) e la
British Deaf Association (Bda), che hanno ravvisato, nel suddetto
articolo, un limite alla libertà procreativa dei disabili che
rappresentano, e anche una potenziale discriminazione della comunità
dei sordi in quanto tale.

La Rnid dichiara di temere
innanzitutto una forte pressione verso l’aborto nei confronti della
comunità dei non udenti. A favore della diagnosi preimpianto, ma
contraria all’obbligatorietà dei test genetici, la Rnid in una nota
ufficiale riconosce che la diagnosi preimpianto può causare un
conflitto fra i medici e la comunità dei disabili.

Alcuni sordi potrebbero voler impiantare embrioni sordi preferendoli a
quelli udenti per avere figli simili a sé, che possano vivere nella
loro stessa comunità, e condividere la loro stessa vita, e le medesime
esperienze.

La Rnid non sostiene la scelta di figli
sordi, ma neppure la vuole vietare, se genitori e medici sono
d’accordo; "quali embrioni debbano essere scelti per l’impianto deve
rimanere una decisione degli individui e dei loro medici". E non
accetta neppure nessun divieto ad impiantare embrioni che possono
sviluppare con certezza future disabilità, nel caso fossero
esclusivamente di questo tipo: "quando sono disponibili solo embrioni
sordi, noi sosteniamo il diritto degli individui a scegliere
l’impianto".

Jackie Ballard, parlamentare inglese, si è
fatto portavoce di questa istanza e sempre al "Sunday Times" ha
dichiarato: "Molti genitori sceglierebbero embrioni udenti, ma riguardo
a quei pochi che non lo farebbero, pensiamo che dovrebbe essere loro
permesso di esercitare quella scelta, e noi vogliamo sostenerli in
questa decisione".

Ancora più netta la posizione di
Francis Murphy, presidente della Bda: "Se ai cittadini in generale deve
essere data la possibilità di scelta degli embrioni per l’impianto, e
se agli udenti e ad altre persone è permesso di scegliere embrioni
"come loro", con le loro stesse caratteristiche, lingua e cultura,
allora crediamo che anche i sordi debbano avere lo stesso diritto".
Molto significativa e articolata la lettera con cui lo stesso
presidente ha argomentato la propria posizione.

Innanzitutto, Murphy accusa la normativa proposta di limitare "la
libertà riproduttiva per i cittadini che possiedono caratteristiche
specifiche, inclusi i sordi" e di prevenire la nascita di alcuni tipi
di persone, non solo dei sordi.

Spiega che in questo
modo ai sordi sarà negato l’accesso ad alcuni servizi legati alle nuove
tecniche di fecondazione in vitro, e delinea alcuni scenari che si
potrebbero verificare se la legge andasse in porto così com’è scritta.
Uno riguarda la donazione di gameti: immaginiamo una coppia che non
riesca ad avere bambini per infertilità della donna. I due desiderano
avere figli che siano in qualche modo legati biologicamente ad
entrambi, ma l’unica parente della donna che potrebbe donarle gli
ovociti è sorda, e la sua sordità è ereditaria. Se fosse approvato il
testo di legge come proposto adesso, la donna sorda non potrebbe donare
i propri ovociti, e quindi alla coppia sarebbe negata la possibilità di
avere un bambino legato biologicamente in qualche modo a tutti e due.

La sordità è solo una delle milletrecento condizioni per le quali sono
clinicamente disponibili test genetici. Murphy sottolinea che in questo
modo a molte persone sarà impedito di donare i propri gameti. Quindi
l’opportunità negata è quella di avere "un figlio in famiglia",
qualunque sia il tipo di legame biologico: il problema è che per poter
dire "mio" ad un figlio, si cerca a tutti i costi qualche legame
biologico. Quello stesso legame di cui viene, allo stesso tempo, negata
l’importanza, quando si chiede l’accesso alla fecondazione eterologa,
cioè all’utilizzazione di gameti di una persona esterna alla coppia.

Un altro problema riguarda invece i designer babies, i bambini su
misura: "una coppia di sordi ha un bambino sordo, concepito con
fecondazione in vitro diversi anni prima, che ha bisogno di un
trapianto di midollo per una malattia indipendente dalla sordità. Il
bimbo sta molto male, e la sua possibilità di sopravvivenza può venire
da un midollo di un donatore compatibile, come un consanguineo. I
genitori sperano di salvare la vita del proprio figlio concependo un
altro bimbo con la fecondazione in vitro, usando la diagnosi
preimpianto per selezionare l’embrione con la migliore compatibilità di
midollo per il loro bambino già nato. Poiché i genitori possono avere
solo figli sordi, e la legge proibisce l’accesso ai servizi di
fertilità sulla base della sordità genetica, alla coppia non solo sono
negati i servizi di fertilità, ma anche l’opportunità di offrire la
migliore chance di sopravvivenza al loro unico bambino".

Da selezione genetica in selezione genetica, insomma, verso il grande
mercato del figlio su misura, mascherato dalle migliori intenzioni. Un
figlio progettato già malato per il desiderio di avere un figlio, o di
guarirne un altro, in nome di una libertà di scelta che, rispetto a chi
deve ancora nascere, non è certo una scelta di libertà. Un figlio che
verrà al mondo con certi precisi requisiti: malato, e immunocompatibile
con il fratello. Un’eugenetica rovesciata: le sterilizzazioni dei
disabili delle politiche eugenetiche del primo novecento servivano a
impedirne la discendenza, a limitare le nascite di portatori di
handicap quando ancora non c’era l’aborto di stato. Cento anni dopo,
l’eugenetica si capovolge, e si parla di libertà procreativa con le
nuove tecniche di fecondazione per aiutare coppie di disabili ad avere
figli come loro, per i più diversi motivi. Si aprono scenari difficili
da immaginare persino nel "mondo nuovo" di Aldous Huxley.

La lettera del presidente della Bda continua con una lunga disamina del
diritto delle persone sorde a esistere: scoraggiare la nascita di
queste persone porta la società ad avere atteggiamenti negativi nei
confronti della comunità dei non udenti. Argomentazioni pienamente
condivisibili, che potrebbero valere per molti tipi di disabilità.

È chiaro che i disabili, di fronte all’attacco eugenetico che si fa
sentire ogni giorno di più grazie alle nuove tecniche di diagnosi
genetica, cercano in qualche modo di difendersi, e la tentazione di
chiudersi nella propria comunità di appartenenza è forte, specie se
l’esperienza al suo interno è positiva. La ricerca del figlio disabile
è comprensibile quando la si legge proprio come difesa dalle
discriminazioni, come desiderio di non sentirsi estranei e diversi
innanzitutto dai propri figli.

E la questione non è
certo limitata al caso inglese: il "New York Times" nel dicembre 2006
rese nota un’indagine della Johns Hopkins University: su un campione di
centonovanta cliniche che effettuavano la diagnosi preimpianto, il tre
per cento l’ha utilizzata per selezionare embrioni con disabilità, su
richiesta dei genitori.

Non più casi isolati, quindi,
come quello della coppia di lesbiche sordomute che, nel 2002, chiese un
donatore di sperma con lo stesso difetto genetico per poter avere un
figlio come loro: la storia venne raccontata dal "Washington Post", e
fece un grande scalpore. Man mano che le diagnosi genetiche si
diffondono, inevitabilmente casi come questi si fanno sempre più
frequenti, investendo non più singole coppie, ma addirittura intere
associazioni che difendono i diritti dei disabili, come per i non
udenti inglesi.

Quando la nascita di un figlio è
subordinata ad una selezione genetica, indipendentemente dalle
intenzioni di chi la pratica, per avere un figlio uguale o diverso da
sé, è difficile poi, per non dire impossibile, venire a capo delle
mille contraddizioni che inevitabilmente si presenteranno.

Papa Ratzinger blog

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